Aydın’ın Söke ilçesinde yaşayan Pamuk ailesinin 21 aylık kızları İkra Deniz Bebek, SMA hastalığının pençesinden kurtulmak istiyor. Aile, yetkililerden destek bekliyor.
DİDİM POSTASI (AYDIN)
Söke’ye bağlı Sarıkemer Mahallesi’nde yaşamlarını sürdüren Mustafa(44) ve Emel(41) Pamuk çiftinin 21 aylık minik kızları İkra Deniz, yaşamını ailenin kendi imkanları ile temin ettiği makinelere bağlı sürdürüyor. İki çocuk sahibi anne baba; doğal yollardan beslenemeyen, nefes almakta zorlanan İkra Deniz bebeklerinin sesini duymaya hasret kaldı.
Didim ve Yöresi Engelliler Derneği’ne gelen bir başvuruyu değerlendiren dernek başkanı Bedri Altıntaş ailenin evine gitti Ailenin durumunu yakından inceleyen Altıntaş; ”Aydın’ın Söke ilçesinde Pamuk ailesi, genetik rahatsızlık olan SMA (Spinal Musküler Atrofi), diğer adıyla 'Gevşek Bebek Sendromu' adı verilen hastalığın pençesinde olan bebekleri için zor günler geçiriyor. Yaşıtları gibi yürüyemeyen ve hareket edemeyen 21 aylık İkra Deniz'in Amerika'da gen tedavisi olabilmesi için 2 milyon 250 bin dolar gerekiyor” dedi.
70 günlükken yapılan kontrollerde hastalığın tehlikeli evresi olan SMA Tip1 teşhisi konan İkra Deniz bebek dört ayda bir İzmir Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne giderek ilacını almak zorunda kalıyor. 21 aylık minik vücudu ile kas hastalığına karşı savaşmak zorunda olan İkra Deniz Pamuk için süre daralıyor. Sadece Amerika’da yapıldığı belirtilen gen tedavisinin 2 yaşına kadar uygulanabildiği ve kilosunun da 13’ü geçmemesi gerektiği ifade ediliyor. Minik İkra Deniz’in gen tedavisi olabilmesi için 3 aylık süresi kaldığı ve 2 milyon 250 bin dolar civarında tutan tedavi ücretinin de Pamuk ailesini zorda bıraktığı öğrenildi.
Didim Yöresi Engelliler Derneği Başkanı Bedri Altıntaş’a irtibata geçen aile seslerini duyurabilmek adına her yere başvurduklarını ifade etti.
ALMANYA'DA YARDIM KAMPANYASI AÇILDI
Türkiye’de olmayan gen tedavisi için ülkede yardım kampanyası başlatılamazken, yardım kampanyası alınan izinlerin ardından internet üzerinden Almanya’da açıldı. Yardımseverlerin destek vermeye başladıkları kampanyaya daha fazla destek bekleniyor.
Anne Emel Pamuk, çocuklarının hasta olduğunu doğumdan sonra öğrendiklerini belirterek, “İkra Deniz 70 günlüktü. SMA kesin tedavisi olmayan, ilaçlarla rahatlatılabilen, kökten çözümü olmayan bir hastalıkmış. Devletin verdiği Spinraza ilacını dört ayda bir kullanıyoruz. Bugüne kadar 6 doz aldı, 7’nci doz için bekliyoruz. Bu arada haftanın 3 günü fizyoterapiye götürüyoruz 2 günde evde fizik tedavi görüyor. Sürekli makineye bağlı olarak yaşıyor, bir yaşına kadar emdi, şu anda burnundan besleniyor. Tıkanmaması için sürekli yan yatması gerekiyor, gözetim altında tutuyoruz” dedi.
TEK ÇARE AMERİKA'DAKİ TEDAVİ
Emel Pamuk, İkra Deniz bebeğin kendi başına hareket edebilmesi, yaşıtları gibi kendisinin beslenebilmesi için tek çarenin Türkiye’de olmayan, şu an sadece Amerika’da olan gen tedavisinin uygulanması gerektiğini ifade etti.
Anne Pamuk, yardımseverlerin desteğini beklediklerini ifade ederek, “Bu tedavi tek dozda yapılıyormuş ve etkiliymiş. Almanya’dan yardım kampanyası başlattık. 2 milyon 250 bin dolar gibi çok yüklü bir miktar paraya ihtiyaç var. Elimizden geleni yapıyoruz, ancak çok desteğe ihtiyacımız var. Ünlülere, hayırseverlere, herkese sesleniyorum, lütfen yardım edin. Çocuğum yeter ki tedavi olsun, kendi beslenebilsin, yürüyebilsin onun oturduğu yerde gülüşü bile bana yeter” diye konuştu.
Bağış ve destek için #denizehayatol hashtag’i ile sosyal medya üzerinden yardım kampanyası başlatıldığı, aynı zamanda instagram üzerinden yaptıkları canlı yayınlarda keermes ürünleri ile destek bulmaya çalıştıklarını ifade etti.
2005 yılında da 1 bebeklerini bu hastalık nedeni ile kaybettklerini söyleyen aile Kalan 3 aylık süre zarfında yetterli desteği bulamazlar ise de araştırmalarını sürdüren aile Macaristan ve Dubaide bulunan hastanelerde 3 yaşına kadar bu tedavinin yapılabildiğini öğrenerek raporlarını bu hastanelere de ulaştırmışlar. Değerlendirme ve hastane tekliflerini beklediklerini belirttiler. Türk vatandaşlarının duyarlı olduklarını ve umutlarını sürdüreceklerini söylediler.
DİYED Başkanı Bedri Altıntaş’ta “Bizlere ulaşan aileyi ve bebeğimiziyakından görmek ve bilgi edinmek için evlerine ziyarette bulunduk. İkra Deniz bebeğe yardımcı olabilmek adına üzerimize ne düşüyorsa yapmaya hazırız ve yapacağız. Duyarlı işadamları ve siyasetçilerin destek olmalarını umut ediyoruz.” dedi.
